21 marca to nie tylko pierwszy dzień kalendarzowej wiosny, to również Światowy Dzień Zespołu Downa. Chcesz wiedzieć jak wygląda życie dziecka z zespołem Downa, co przeżywa i jak możesz pomóc, żeby czuło się akceptowane? Na te i inne pytania odpowiem Ci w poniższym tekście. Załóż razem ze mną skarpetki nie do pary
Co to jest zespół Downa?
Zespół Downa to wada genetyczna – dodatkowa para chromosomów w chromosomie 21, która powoduje zaburzenia w funkcjonowaniu całego organizmu. Mniej więcej 1 na 700 dzieci rodzi się z zespołem Downa, czyli w Polsce z tym zaburzeniem żyje ok 40-50 tysięcy dzieci.
Po raz pierwszy zespół Downa został opisany w XIX wieku przez brytyjskiego lekarza Johna Langdon Downa. W XX wieku odkryto, że bezpośrednią przyczyną choroby są nieprawidłowości w budowie chromosomu 21 – dokładna nazwa to Trisomia chromosomu 21
Życie z dzieckiem z zespołem Downa
Gdy usłyszysz, że Twoje dziecko urodzi się z zespołem Downa, świat Ci się wali. Potrzebujesz wsparcia psychicznego i emocjonalnego. Zadajesz sobie w kółko jedno pytanie; dlaczego moje dziecko?! Kiedy emocje opadną zaczynasz szukać informacji na ten temat, chcesz przygotować się do tej roli najlepiej jak możesz. Potrzebujesz akceptacji bliskich osób i dużo wewnętrznej siły, aby sprostać najważniejszemu zadaniu w życiu – bycia rodzicem.
Kiedy przezwyciężysz kryzys, chwile zwątpienia i frustracji dociera do Ciebie informacja, że z zespołem Downa da się żyć. Jest mnóstwo stowarzyszeń zrzeszających rodziców i dzieci z tym zaburzeniem, wspierających się nawzajem. To bardzo ważne, abyście – Ty jako rodzic i Twoje dziecko, czuli akceptację i wsparcie otoczenia.
Odkrywanie umiejętności dziecka
Każdy człowiek potrzebuje akceptacji. Nie mówię tylko o akceptacji rodziny, ale również otoczenia w którym funkcjonuje na co dzień. Aby prawidłowo się rozwijać potrzebne jest wsparcie.
Rozwój dziecka z zespołem Downa i jego wsparcie musi zacząć się już w momencie narodzin. Dziecko w miarę rozwoju realizuje swoje wewnętrzne potrzeby, a Ty jako rodzic bądź przy nim i wspieraj na każdym etapie. Obserwuj je i towarzysz mu w odkrywaniu właściwej dla niego drogi. Bardzo ważne jest stymulowanie jego rozwoju, umiejętności i pewności, że poradzi sobie w dorosłym życiu. Gdy rodzi się dziecko, przyjmujesz je z całym bagażem niedoskonałości. Dajesz mu poczucie bycia kochanym, akceptowanym i pewnym, że mimo swojej niepełnosprawności jest wartościowym człowiekiem.
Funkcjonowanie dziecka z zespołem Downa
Dzieci z zespołem Downa nie powinny być izolowane od społeczeństwa, wręcz przeciwnie. Powinny uczyć się funkcjonowania w świecie aby jako dorośli ludzie mogli podejmować pracę, zakładać rodziny i mieć dobre relacje ze społeczeństwem.
Bardzo dużo czynników wpływa na prawidłowy rozwój dziecka. Każdy człowiek jest inny, więc potrzebne jest indywidualne podejście do jego rozwoju.
Będąc rodzicem dziecka z zespołem Downa wiele wysiłku musisz włożyć w to, aby jego rozwój przebiegał bez zakłóceń. To nie jest proste, ponieważ prawidłowo ułożona ścieżka rozwoju Twojego dziecka musi być poparta badaniami i ciągłymi spotkaniami ze specjalistami. Każdy jest inny i wymaga bardzo indywidualnego podejścia. Przynosi to jednak bardzo wymierne korzyści zarówno dla dzieci jak i jego najbliższych.
Jak można pomóc dziecku z zespołem Downa?
Najważniejsze, co możesz dać dziecku to Twoja miłość i obecność. Od dnia narodzin poświęcaj mu dużo czasu. Zabiegi pielęgnacyjne wykonuj spokojnie, bez pośpiechu. Mów do dziecka, opowiadaj, co będziesz robić. Ważne jest też planowanie każdego dnia, niech rytuały staną się częścią waszej codzienności; stanowią one bezpieczną przystań w życiu.
Dotyk ma fundamentalne znaczenie dla rozwoju fizycznego i psychicznego dziecka. Przy każdej możliwej okazji głaszcz i masuj swojego maluszka. Pozwalaj mu również na poznawanie poprzez dotyk różnych przedmiotów. Bodźce dotykowe najłatwiej i najszybciej docierają do mózgu i stanowią podstawę kształtowania się jego samopoczucia.
Kolejnym ważnym aspektem jest ruch, który pomaga w poznawaniu świata i nabywaniu nowych umiejętności. Dzieci, które są w ciągłym ruchu ćwiczą całe ciało, co daje im podstawę do zdobywania kolejnych, bardziej złożonych umiejętności. Mają również większą świadomość swojego ciała.
Stymuluj wszystkie zmysły swojego dziecka poprzez różne zabawy i ćwiczenia. Zacznij zaraz po narodzinach i trwaj w tym nieustannie. Możesz śmiało połączyć przyjemne z pożytecznym. Wspomaganie rozwoju dziecka jest niezwykle ważnym elementem, pomagającym wejść mu w życie bez poczucia krzywdy.
Skarpetki nie do pary w geście solidarności
W geście solidarności z osobami z zespołem Downa załóż pierwszego dnia wiosny kolorowe skarpety, najlepiej nie do pary. Ten spontaniczny, niecodzienny gest ma celu manifestowanie odrębności, z której poczuciem na co dzień zmagają się osoby z zespołem Downa. W ten sposób, zwracając na siebie uwagę, pokazujemy potrzeby blisko 60 tys. osób, które żyją w Polsce z zespołem Downa. To świetna i radosna akcja, do której namawiam każdego.
Życie z dzieckiem z zespołem Downa jest inne, ale to nie znaczy, że gorsze. Musisz nauczyć się wielu rzeczy, przewartościować swoje życie i poukładać je na nowo. Najważniejsze jest to, żeby się nie bać. Dzieci z zespołem Downa są cudownymi, prawdziwymi ludźmi, potrafiącymi kochać, śmiać się i współżyć z innymi.
Warto rozmawiać i pokazywać ludziom od najmłodszych lat, że niepełnosprawność dzieci z zespołem Downa to nic strasznego. Uczmy nasze dzieci akceptacji i pokazujmy, że każdy człowiek jest inny i właśnie ta odmienność jest piękna i warta poznania.
Ilustracje ze zdjęcia głównego pochodzą z książki Moniki Krajewskiej „Mój młodszy brat”, wyd. Media Rodzina rok. 2009
