Autyzm to nie choroba

Osoby z autyzmem są tak różne, jak wszyscy ludzie. Jest wiele osób z autyzmem, mających trudności z nawiązaniem rozmowy, ale równie wiele umiejących inicjować kontakt. Osoba z autyzmem to indywidualność, a cechy autyzmu stanowią tylko jeden z elementów jej osobowości.

Co to jest autyzm?

Autyzm jest całościowym zaburzeniem rozwoju dziecka. Oznacza to, że u dotkniętych nim dzieci obserwuje się objawy nieprawidłowego funkcjonowania we wszystkich obszarach rozwoju. Pierwsze symptomy autyzmu pojawiają się bardzo wcześnie, często już u niemowląt mających kilkanaście miesięcy.
Choć autyzm można zdiagnozować już u bardzo małych dzieci, to często diagnozuje się go również u nastolatków, a nawet osób dorosłych. Nie leczony może prowadzić do bardzo głębokich zaburzeń funkcjonowania w późniejszym wieku. Warto pamiętać, że zaburzenia autystyczne mają bardzo zróżnicowany charakter, dlatego obecnie używa się określenia spektrum zaburzeń autystycznych.

Autyzm to nie choroba

Autyzm nie jest chorobą. Obecnie autyzm i inne zaburzenia z kręgu ASD zaliczamy do grupy zaburzeń neurorozwojowych. Oznacza to, że obserwujemy zaburzenia funkcji zarówno od strony neurologicznej, jak i psychiatrycznej. Przykładowo, zaburzenia odbioru i przetwarzania bodźców sensorycznych to oczywiście neurologia, ale już zaburzenia w zakresie teorii umysłu mają charakter poznawczy, lokują się więc w części psychiatrycznej, przy czym należy pamiętać, że ich podłoże jest jednak neurologiczne.

Jakie są przyczyny autyzmu dziecięcego?

Przyczyny autyzmu nie są jeszcze dostatecznie znane. Uznaje się, że objawy autyzmu są spowodowane nieprawidłowym rozwojem funkcjonowania mózgu we wczesnym dzieciństwie. Mogą mieć na to wpływ m.in. czynniki genetyczne, infekcyjne, nieprawidłowości w przemianach metabolicznych, zaburzenia okresu ciąży i porodu.

Diagnostyka pod kątem autyzmu

Warunkiem rozpoczęcia diagnostyki pod kątem autyzmu jest pojawienie się nieprawidłowości w relacjach społecznych, komunikowaniu się oraz w rozwoju zabawy już przed 3 rokiem życia dziecka. W autyzmie mówi się o tym, że dziecko nie nawiązuje kontaktu wzrokowego z innymi osobami, lub że jest to kontakt bardzo krótkotrwały.
Autyzm ma wpływ na wszystkie obszary funkcjonowania dziecka. Powoduje zaburzenia relacji społecznych i kontaktu, trudności z podporządkowaniem się regułom społecznym wynikające z braku ich zrozumienia. Większość dzieci autystycznych jest niemówiąca, nie komunikuje się gestem, ma trudności ze wskazywaniem, naśladowaniem, spełnianiem poleceń. Cechuje je brak lub ograniczenie rozumienia pojęć abstrakcyjnych. Dodatkowo obserwuje się u nich zaburzenia zachowania. U niektórych pojawiają się zachowania agresywne i autoagresywne.
Podany wyżej opis funkcjonowania dziecka autystycznego jest bardzo ogólny i niepełny. Każdy, kto zetknął się chociaż z kilkorgiem dzieci chorych na autyzm wie, jak bardzo różny obraz funkcjonowania mogą one prezentować. Nasilenie poszczególnych objawów może być skrajnie silne, lub czasem bardzo dyskretne i ledwo zauważalne. Ponadto im starsze dziecko tym więcej można zaobserwować w jego zachowaniu zaburzeń wtórnych, będących konsekwencją autyzmu. U niektórych dzieci autystycznych pojawiają się także zaburzenia dodatkowe takie jak upośledzenie umysłowe, mózgowe porażenie dziecięce, wady wzroku czy słuchu.

Wychowywanie dziecka autystycznego

Wychowywanie dziecka autystycznego jest niezwykle trudnym zadaniem dla rodziców. Często czują się oni bezradni i pozostawieni samym sobie. To poczucie zagubienia i bezradności wynika również z faktu, że przeważnie rozwój ich dziecka przebiegał przez pewien czas prawidłowo, a niepokojące objawy były bagatelizowane przez otoczenie. Sytuację rodziców pogarsza też niespójność informacji, które otrzymują od lekarzy czy psychologów. Możliwość uzyskania szybkiej i profesjonalnej diagnozy, a następnie terapii, jest w naszym kraju bardzo ograniczona. Przedłużająca się niepewność i poczucie braku kompetencji, pogłębianie się zaburzeń u dziecka powodują, że skutki autyzmu dotykają wszystkich członków rodziny.

Czy dzieci autystyczne są szczególnie uzdolnione?

Z badań wynika, że tzw. sawanci stanowią ok 10% wszystkich osób autystycznych. Wielu wybitnych, takich jak: Wolfgang Amadeusz Mozart, Alfred Hitchcock czy Isaac Newton byli autystyczni.
Dzieci potrafią godzinami kierować swoją uwagę na jedną czynność, rozwijając ją perfekcyjnie. Zwykle jednak nie dzielą się tym z innymi. Warto przyjrzeć się bliżej tym małym geniuszom.

Muzyczne uzdolnienia dzieci autystycznych

Bywa, że dziecko z autyzmem wykazuje szczególne umiejętności muzyczne. Najczęściej jest to gra na pianinie. Z niesłychaną łatwością przychodzi im odtwarzanie utworów, słyszanych tylko jeden raz. Muzyka wyzwala w dziecku możliwość pokazania emocji i ekspresji, które na co dzień skrzętnie ukrywa.

Malarze, rzeźbiarze, czyli dzieci z autyzmem

Podobnie jak z muzyką, dzieci autystyczne mogą wykazywać niezwykłe zdolności w szeroko rozumianej sztuce. Od najmłodszych lat, gdy dziecko zaczyna malować kredkami można zauważyć, że robi to z niesamowitą precyzją i zaangażowaniem. Prace osób z autyzmem, zwykle wykonane są bardzo dokładnie, z zachowaniem najdrobniejszych szczegółów. Najczęściej są to odwzorowania innych prac albo zapamiętanych obrazków z życia. Ciężko im stworzyć wymyśloną, abstrakcyjną przez siebie formę.

Zdolności do systematyzacji i kategoryzacji

Wiele przeprowadzonych badań wskazuje, że to właśnie systematyczność i umiejętność kategoryzacji daje dzieciom autystycznym niezwykłe matematyczne umiejętności. Potrafią wykonać bardzo skomplikowane matematyczne równania w głowie, których przeciętny człowiek nie jest w stanie obliczyć. Tworzą również skomplikowane konstrukcje, precyzyjnie kreślą mapy bez użycia dodatkowych narzędzi.

Te szczególne zdolności mają związek z tym, że dzieci ze spektrum autyzmu potrafią skupić się na zadaniu i całą swoją energię poświęcić na tę jedną czynność. Zwykle ograniczają się one do jednej dziedziny życia, często nawet do konkretnej czynności w tym obszarze. Ludzie z autyzmem swoje zainteresowania mogą przekuć w przydatne w życiu umiejętności – podejmując pracę w swojej dziedzinie.

Działania na rzecz osób z autyzmem

Autyzm – Polska jest Porozumieniem Organizacji Pozarządowych Pracujących na Rzecz Dzieci i Osób Dorosłych z Autyzmem i Pokrewnymi Zaburzeniami oraz Ich Rodzin. Zebranie założycielskie Porozumienia Organizacji miało miejsce w dniu 06.12.1997 r. w Gdańsku podczas odbywającej się tam Konferencji Naukowej z inicjatywy Fundacji Synapsis. W lutym 1998 r. na spotkaniu w Warszawie 27 organizacji pozarządowych podpisało Deklarację Programową. Obecnie w skład Porozumienia Autyzm – Polska wchodzi ok. 50 organizacji świadczących pomoc osobom z autyzmem i ich rodzinom.

Głównym celem jest doprowadzenie do zapewnienia, we współpracy z administracją rządową i samorządową, wszechstronnej, specjalistycznej pomocy wszystkim dotkniętym autyzmem osobom, tak aby mogły one korzystać z przysługujących im praw w takim samym stopniu jak osoby pełnosprawne.

Celami szczegółowymi Porozumienia są:

  • poprawa jakości życia osób z autyzmem,
  • rozwój organizacji pozarządowych pracujących na rzecz dzieci i osób dorosłych z autyzmem oraz ich rodzin,
  • wzajemne wspieranie się i wymiana doświadczeń,
  • tworzenie reprezentacji zrzeszonych organizacji i ich lobby wobec sektora publicznego,
  • wypracowywanie standardów pomocy osobom z autyzmem oraz zasad i modeli działania organizacji i instytucji działających na ich rzecz,
  • monitorowanie realizacji praw dzieci i dorosłych osób z autyzmem oraz ich rodzin a także stopnia zaspokojenia ich potrzeb,
  • prowadzenie rzecznictwa interesów środowiska dotkniętego autyzmem.

Reprezentacją Autyzm – Polska jest Rada, składająca się z 5 przedstawicieli różnych organizacji. Rada jest wybierana raz na 2 lata. Spośród swoich członków Rada wybiera Przewodniczącego oraz organizację pełniącą funkcję Sekretariatu. Od wielu kadencji Radzie Porozumienia Autyzm – Polska przewodniczy Fundacja Synapsis a od maja 2010 r. Sekretariat prowadzi Stowarzyszenie PRO-FUTURO z Poznania.Jednocześnie w Polsce działa od listopada2003 roku Rzecznik Osób z Autyzmem przy Fundacji Synapsis z pełnomocnictwem Porozumienia Autyzm – Polska. Do jego głównych zadań należy:

  • reprezentacja środowiska osób z autyzmem oraz ich rodzin w rozmowach z administracją rządową,
  • udzielanie informacji o obowiązujących przepisach,
  • konsultacje dotyczące zmiany w przepisach prawnych,
  • prowadzenie rzecznictwa systemowego (politycznego) na rzecz środowiska.

Pełnomocnictwo Porozumienia Autyzm – Polska do działań rzeczniczych w imieniu Porozumienia ma też Kierownik Zespołu ds. Rzecznictwa Fundacji Synapsis i Koordynator Prac Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu.

Warte uwagi są również kampanie społeczne dotyczące niesprawiedliwej dyskryminacji oraz izolacji osób autystycznych, np. „Autyzm. Codzienność… Od Z jak Zrozum do A jak Akceptuj” to tytuł kampanii, której celem jest uświadomienie szerokiej grupie odbiorców, jak wielki wpływ ma nasza wiedza o spektrum autyzmu na funkcjonowanie dziecka i dorosłego z autyzmem.

 

Żródło:
Metis
Synapsis
Polski Autyzm

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Scroll to top